有时候,狠心是为了最终可以放心。
如果遇到一个特别好的特教老师,
你会考虑把孩子过继给她吗?
先说下我的答案,我会。
5月10日,我们推送的《干预11年,花了1000万!美国重度自闭症男孩中国奇遇记》一文中,22岁自闭症男生龙儿的美国父母,想把他过继给带了他11年的特教老师。
这位上海老师叫杨红雨,她貌似并不是太排斥这个方案,拒绝的原因是,她已经60岁了,害怕照顾不了龙儿太久。
这个故事在家长群激起了热议,有理解和支持的,也有强烈反对的,理由也都很充分。
我今天主要谈一下,我为什么会支持这种选择,以及,这些批评者错在哪里。
陪伴不总是愉快
感情也不能当饭
反对龙儿父母的家长朋友,最容易说出口的理由,就是父母的陪伴,家庭的温情对龙儿很重要,剥夺他享受这些权利很残忍。
对普通孩子来说,这个逻辑是成立的。但对于龙儿这样的重度自闭症孩子,从3岁便使用镇定剂来控制失控行为,家人的陪伴恐怕没有什么正向价值,也激发不了太多温情出来。
龙儿当时的状况很糟糕,连容纳度比较好的美国特校都劝退他,不给他用镇定药物,一家人就不得安宁。
如果非要家人守着他,那么家人的精神和体力都会很快透支,而这种透支会因为我们心中的爱而迟到,但一定不会缺席。
龙儿固然很难对家人有特别好的依恋和互动,但家人也会因为极端的透支,而变得开始懈怠、退缩甚至厌憎。
跟特教老师杨红雨和她的团队比,龙儿原生家庭的养育和干预能力决定了,所谓“陪伴”只能酿成悲剧。
这种反差,并不会因为龙儿目前生活基本可以自理而结束。换句话说,他现在最需要的,仍然不是家人的陪伴,而是杨红雨团队的照料。
事实上,龙儿父母想把儿子过继给杨红雨,主要还是害怕他回到美国后能力退化。
无论我们承认不承认,完美的家庭感情生活,对于自闭症家庭来说,实在过于奢侈。我们能否完整陪伴孩子,需要天时地利人和。
龙儿和杨红雨团队特教老师
亲子陪伴
究竟是谁的需要
接上上一部分,我想讲讲“陪伴”这个家长们喜欢挂在嘴边的话题。
对普通孩子来说,隔代抚养和留守儿童的弊端,很多新闻报道和数据研究都证实了。
但留守儿童和隔代抚养的主要原因,不是父母不想陪孩子,而是由中国人的生活压力决定了,青壮年必须更多考虑谋生。
对自闭症孩子来说,做被隔代抚养的留守儿童,状况无疑会更加糟糕。甚至,3岁之前低质量的养育和陪护,也是自闭症除了遗传外,最主要的“易感因素”。
但是,在龙儿等自闭症孩子那里,与亲生父母陪护做对比的,并不是留守在农村或小县城隔代抚养,而是交给专业的特教老师团队,接受高强度全天的干预和照料。
在这个对比中,父母的陪伴就成了低质量的一方。现实中,父母一方辞职干预孩子,出自感情驱动的少,更多是因为经济能力或师资不匹配。
如果有龙儿父母11年支出超过1000万元的能力,还能遇到杨红雨这样优秀的特教老师,父母需不需要日常陪伴,没太多可以争议的。
龙儿最需要的是杨红雨,甚至父母的陪伴都必须退后。况且,他们从出生陪伴他到10岁,效果呢?
我也发现,很多时候家长们对“陪伴”的推崇,出发点并不是为了提高孩子的能力,而是家长需要孩子的陪伴。
但是,他们却喜欢拿“我是为了孩子好”做理由。试问,如果孩子生活都没能力自理,他能陪你到死,你能陪他到死吗?
有时候,狠心是为了最终可以放心。
社会实践课,为了帮龙儿学习,特教老师反过来让龙儿做她的影子老师
承认自己短板
并不可耻
皮皮确诊已经6年多了,他只是轻度,却也彻底改变了我的人生轨迹。这6年多来,我也无数次想过:
如果遇到合适的家庭,我能确信他们能好好照顾皮皮,提高他的生存能力,只要他们愿意,我会毫不犹豫把皮皮送养给他们,每个月再支付生活费。
可能是我有些阿斯气质,对亲子感情的需求度比一般父母低。也是因为我相信,在这个世界上,我以及其他家人,都带不好皮皮。他最需要的那种陪伴,家里谁都给不了。——我们不能说跟孩子住在一起,就是陪伴了。
无论孩子有没有自闭症,家庭成员做好分工协作,都将大大有益于孩子的成长。同理,社会成员也有不同的分工,不同人群的能力和方向也各不相同。
当家庭主要是父母能给予特需孩子的养育,无法满足他们的需求甚至还很糟糕之后,超越家庭分工,将希望寄予社会分工,不但是理智的,更是必要的。
就像我们在单位无法十项全能一样,我们在家庭生活中有短板,也很正常。仅仅从辅导家庭作业这一点看,无数普通孩子家庭的家长,也会因为无法应对而抓狂,更别说自闭症孩子了。
如果家长爱孩子有能力亲自带好,那就做好自己的事儿,还是不太建议动不动从完美家庭的模式出发,批评别的家长不够爱孩子。
爱一个人,就要给他最需要的,而不是看上去最好的。一些家长请来比自己更适合带孩子的人来帮助孩子,他们的爱并不比亲子带孩子的父母卑微,不必遭受指责。
承认自己短板,这并不可耻。短板补不上,就请人代劳,也应该理直气壮。
杨红雨照顾龙儿外出
社会化养育
对自闭症孩子最好
在龙儿身上,父母11年花了超出1000万元,可能会给人一种错觉,认为只有富人家才能照顾好自闭症孩子。
但其实1000万元人民币,换算成美元还不到200万,在美国的购买力近似于中国的200万元人民币,所以并不是一个天文数字。
龙儿的父亲是专业的脑科医生,母亲做生意,在美国属于中产阶级家庭。正是他们都没有放弃本职业,龙儿才更有保障。
在特教老师杨红雨这边,龙儿父母11年的托付,也让她和伙伴们有了稳定的收入,也不断提升她的专业认知与能力。
这是一件三赢的事。她拒绝收养龙儿,但现实又跟收养有什么太大的区别呢?
他们的故事,也强化了我的一个观点:自闭症孩子的干预、成长和托养,应该打破家庭的藩篱,更加社会化。
有一些朋友可能还记得,自从去年11月起,我的两个儿子——皮皮和他弟弟,都由一个家教团队24小时带,补习生活和社交能力,纠正一些问题行为。
不太了解的朋友,可以重温:致孩子:过年了,我们回家吧
根据家教老师的要求,我一个月也见不到他们一次。我们约定的是,等他们的一些行为能力形成肌肉记忆之后,我和其他大人的介入不会负面影响他们,我们才可以跟他俩更加亲近。
这个方案颠覆了很多朋友对于家庭教育的认知,他们都觉得我过于激进。但事实证明,两个孩子的进步非常大。而这半年如果由我或其他大人带,不退步都是万幸。
再回想起自从皮皮确诊前后,医生、专家、康复师、学前融合班老师、小学老师、家教老师、其他家长……正是大家共同的爱护和帮助,才让皮皮不至于更差,还一直能进步。
在整个过程中,我的角色主要是挣钱养家,我也没时间,其实也没能力做得更多。
这使我非常理解龙儿的父母,也非常尊敬杨红雨老师这样的专业人士。
事实上,也只有自闭症家庭和专业人士、专业机构能更好地组合协作起来,我们的各种资源才能更有效率地发挥效能,我们这些人尤其是孩子,才能活得更好更安全。
要想让孩子融合好,我们大人自己都要充分融合好。就别再纠结“不亲自陪伴就是坏父母”之类的小问题了。
只要孩子能更好,不做他们父母又如何?
作者简介
皮皮爸
前媒体人,现大米和小米主编。有两个儿子,老大皮皮有轻度自闭症。
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作者|皮皮爸
排版|夏天
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