文：乾总
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蔡磊
在互联网领域，蔡磊绝对是一个关键的存在。
京东和京东健康两个行业巨头的崛起和上市，他的功劳不容忽视。
渐冻症，是五大绝症之首，高达80%以上的患者会在2至5年内死亡。
41岁那年，结婚不过一年多，儿子才几个月大，蔡磊本人也成了渐冻症患者之一。
眼看病友们都一个个去世，他却深信“我命由我不由天”，干脆豪掷几千万来用于药物研究。
在死亡面前，蔡磊是一个有钱的好人，可他也有这样一个头衔：京东集团副总裁。
蔡磊
01
1978年，蔡磊出生于河南商丘的一个军人大院。
他的爸爸是一名刚正不阿的军人，所以对儿子的教育和其它要求也就更加严格。
十几年的军队生活，使得蔡磊从小就养成了坚强勇敢的品质，“拼搏奋斗”成了流淌于血液中的习惯。
年幼时，家庭条件艰苦，加上父亲的严格要求，蔡磊在学习成绩上一直名列前茅。
1995年高中毕业时，抱着“玩一玩”的心态，他很轻松地考上了中央财经大学。
蔡磊
因为没能考到自己一直喜欢的物理专业，蔡磊还抑郁了一阵子。
在学校就读期间，父亲因为严重的肝硬化，所以选择到北京治疗。
病痛使得父亲情绪很不好，每20分钟左右就要给他翻身，蔡磊只能与哥哥、母亲日夜轮流守在病床旁。
父亲患病后，很快就花光了家里的所有积蓄，一家人的生活更是雪上加霜。
蔡磊
父亲的病故，成了蔡磊心里始终存在的伤，而“挣很多钱”也自然而然地成了他努力的目标。
1999年大学毕业后，蔡磊选择到税务机关工作，成了一名公职人员。
可公职生涯束缚太多，能让自己施展拳脚的地方太少，并不适合蔡磊这样野心勃勃的年轻人。
蔡磊
深思熟虑之后，他决定放弃公职，入职外企。
2003年，年仅25岁的蔡磊加入著名的三星集团，成了公司在中国地区的税务经理。
自此以后的数年时间里，蔡磊又相继在安利（中国）和万科集团担任税务经理、总税务师。
2011年，察觉到互联网之风的蔡磊选择辞去万科的高管职务，来到了正处于创业初期的京东。
蔡磊
那时候的京东，虽然发展趋势持续向好，但很多人并不看好它的未来。
毕竟在2011年，和早已完成上市的阿里巴巴相比，京东还是有非常明显的差距。
成功地借助了互联网刮起的东风后，蔡磊推动了电子发票的诞生，成了“中国电子发票之父”。
深耕京东十几年后，他成了这一个电子商务龙头的副总裁。
蔡磊
2018年5月，40岁生日时，蔡磊还收到了刘强东亲自送给他的生日蛋糕。
推出电子发票，帮助京东拓展业务，协助京东集团和京东健康两家公司上市，蔡磊在京东的发展史上功不可没。
他曾斩获无数头衔，成了“2018CFO年度人物”、“中国新经济领军人物”和“电子发票第一人。”
于他而言，金钱、荣誉、地位和名声等都算是实至名归，妥妥的人生赢家。
蔡磊
02
2019年，蔡磊41岁，事业如日中天。
那一年，他结婚不过一年多，儿子才几个月大，却成了渐冻症患者之一。
渐冻症，是一种持续进展，不可逆的神经系统退行性疾病，位于五大绝症之首，发病率在十万分之一。
证明广义相对论，并提出黑洞理论的现代著名物理学家霍金，就是一个渐冻症患者。
蔡磊
得了此病的人，大脑和脊髓的运动神经会逐渐减少，80%以上的患者会在2至5年内死亡。
患者的痛苦之处在于，他们会在大脑清醒的状态之下，亲眼看着自己逐渐丧失运动的能力，并一直到死亡。
近百年以来，人类前后一共投入了几百亿美元，专门用于在渐冻症上的研究，但根本找不出治愈的途径。
到目前为止，全球获批用于治疗渐冻症的药物也只有两种，而这些药物也只能暂时帮助患者延长几个月的生命。
蔡磊
2014年，渐冻症患者Pat Quinn发起著名的的“水桶挑战”，20天之内筹集了2300万美元用于研究渐冻症。
尽管此次收到的捐赠资金已经超过以往的10倍，但始终没有取得有效的进展。
蔡磊
这样罕见的疾病，别说彻底治愈，哪怕就是缓解，也是难上加难。
对于蔡磊来说，他一生努力，拼尽一切地想要摆脱贫困，即将功成名就时的他却被命运无情地下了“判决书。”
造化弄人，从云端跌落到谷底，连自己的生命都进入了倒计时，命由天定。
确诊以后，面对日益逼近的死亡，蔡磊并没有自暴自弃，而是迅速开启了自救之路。
刚确诊那段时间，蔡磊通常一边在医院配合治疗，一边埋头于工作。
由于医院和公司之间只隔了一栋楼，所以他经常会把同事们叫到病床前开会，或者见其他合作伙伴。
蔡磊
他查阅了不少的学术文献，看了很多的专业研讨，又去不同的地方和病友交流。
后来，在去探望一位关系较好，但因为渐冻症而不能进食和自由呼吸的病友时，坚强了一生的蔡磊哭了。
看着已经走在死亡边缘的病友，他说：
“其实我是非常坚硬的一个人，确诊时我都没有任何表情，但是我看到这些善良的人，面对死亡的边缘，我实在是忍受不了。”
面对近在咫尺的死亡，他第一次觉得自己想去改变，做点什么。
蔡磊
03
眼看着曾经的病友都先后去世，或者放弃治疗，不服输的蔡磊找到了一个新方向：研发渐冻症药物。
找到治疗渐冻症的方法，研究出新药物，他觉得这是自己想去做，也是有能力去做的事情。
毕竟对他来说，有创业经验，加上在商场沉浮多年，能够整合到不同的科学家、医疗专家、药企和病人等资源。
有了明确的方向，下了决心以后，蔡磊一刻也不敢耽搁，很快就着手去做。
蔡磊
可等真正去做了，才发现这件事要想做成功，真的不容易。
渐冻症的研究，需要源源不断地注入大量的资金，但蔡磊找遍了国内投资者和企业家，搞了200多次路演。
可这些努力，除了得到情感上的支持外，最后也都是以失败而告终。
在他的脑海中，无数次想象过自己病情加重时的场景：突然四肢无力，然后摔倒在地，呼吸困难后就窒息而亡。
蔡磊
一路走来，始终站在他身边支持他，给他陪伴的，是妻子和儿子。
蔡磊和妻子段睿是相亲认识的，而且两个月就闪婚，之后又顺理成章地有了儿子。
确诊渐冻症那会儿，他和妻子才结婚一年多，儿子只有几个月大。
妻子不仅要照顾孩子，又要支持蔡磊的事业和治疗，这让他彻夜难眠。
他不想耽误妻子，所以提出了离婚，但妻子一口拒绝地说：
“一家人，遇到什么困难都要一起扛。”
蔡磊和妻子
但在这样一种罕见病面前，再强的人也无可奈何，即便是见过大风大浪的蔡磊也是如此。
2021年3月份时，他尚且还能有右手可以活动，但到了今年的6月份，他能活动的就只有一个手指。
懂事的儿子心疼爸爸，时常说：“我的理想，就是把爸爸的病治好。”
第一次听到3岁的儿子谈这个理想时，蔡磊更是激动万分，他让摄影师赶快将这一幕记录下来。
蔡磊
即便如此，他还是组建了数十人的专家团队，成立了基金会，并投下几千万用于渐冻症的治疗研究。
希望渺茫，不知成败，记者曾在采访时问过他:
“有没有考虑过希望的大小？希望是千分之一的话，你还会去做吗？”
蔡磊很坚定地回答:“不管是千分之一，还是十万分之一，对我都一样，我会付出百分之百的努力。”
经过他的努力，互联网出身的他在短短两年时间内就为渐冻症找到了有可行性的研究方向。
除此之外，他还搭建了世界最大的民间渐冻症患者数据平台。
蔡磊
死神的脚步越来越近，但他却一刻不敢停止，所以经常一天开10几个会，和相关人士讨论渐冻症。
妻子都心疼地指责他，说:“你这就是在自杀！”
蔡磊何尝不知道这一点，但除此之外，他别无选择。
“就自己一个人被救活，这没什么意义，我想救活50万人”，这是蔡磊拼命带头研究渐冻症的原因。
蔡磊
看到坚持不下去的病友，他会告诉别人科研的进度，鼓励他们一定要坚持到最后。
有钱，有资源，也有能力，可责任也就越大，在死亡面前，他是一个有钱的好人。
心存希望，并给予他人希望，在征服渐冻症的道路上，无论成败，蔡磊都是一条好汉！
蔡磊
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