患者可能成为背部弯曲90-180度的“折叠人”，这500万人和李宇春“同病相怜”…

每经记者：陈浩 郭荣村 每经编辑：易启江,段炼,盖源源

与歌手李宇春一样患上强直性脊柱炎的，国内有约500万人。如果未得到有效治疗，到了发病晚期，患者可能会成为背部弯曲90度-180度的“折叠人”。

阿达木单抗是一种用于治疗强直性脊柱炎的常用生物制剂，中国阿达木单抗及生物类似药市场规模至2024年将超过100亿元。

“我一直以来脊柱就不太好，然后到我《流行》演唱会的时候，我就突然因为排练又复发了，那次比较严重，我就需要坐轮椅。到去年的时候，它就出现了一种新的状况，它有一种石化了的感觉，你没有办法躺住，没有办法睡觉。”

这是知名歌手李宇春近期在一档节目里的自述。李宇春患上的这种病叫强直性脊柱炎（AS），国内跟她一样患上强直性脊柱炎的有约500万人。

在患病早期，患者常表现为腰背僵硬或关节疼痛；如果未能得到有效治疗，一旦到了发病晚期，患者可能会成为背部弯曲90度、甚至180度的“折叠人”。

杨梅清16岁就患上了强直性脊柱炎，但发病三四年后才确诊，由于没有及时得到有效治疗，他在发病7年后瘫痪在床，终日守着床板过日子。

深圳大学总医院脊柱骨病科主任陶惠人表示，强直性脊柱炎的高发人群为20岁左右的青少年，发病年龄越早，病情越严重。“早期强直性脊柱炎不具有特异性，患者常出现腰部僵硬或者关节疼痛，容易和腰肌劳损这些机械性疼痛混淆，不太容易诊断出来。有的患者从出现腰疼到确诊强直性脊柱炎，花了整整10年时间。”陶惠人称。

比较严重的强直性脊柱炎患者 图片来源：央视新闻

“我们现在的治疗手段是非常丰富且有效的，只要在患病早期及时治疗，完全可以把病情控制得很好。”广东省第二人民医院风湿免疫科主治医师黄正平表示，尽管目前还没有办法治愈强直性脊柱炎，患者需要长期服药，但很多时候可以控制住病情，很多病人长期控制得非常稳定。

据悉，早期强直患者以药物治疗为主，包括非甾体抗炎药（NSAIDs）、传统合成DMARDs以及生物制剂。阿达木单抗是一种用于治疗强直性脊柱炎的常用生物制剂，据弗若斯特沙利文预测，中国阿达木单抗及生物类似药市场规模至2024年将超过100亿元。在国内已有7款阿达木单抗药物获批上市且多家企业正在加紧研发的情况下，这一百亿规模的市场也将面临着愈发激烈的竞争。[1]

“要是能够死去就好了”

瘫痪在床那几年，杨梅清常常想，要是能够死去就好了。

2003年，刚满16岁的杨梅清因家境贫寒辍学了，他从湖南省新晃侗族自治县的一个村子里离开，前往广东东莞的一家鞋厂打工。在工厂里，他的腰背和关节开始出现疼痛的症状，“发痛以后，身体就动不了了，僵硬得像僵尸一样。”每天早上起床以后，他的身体明显变僵，没办法一下子就坐起来，要躺在床上缓一会儿才能起床。

工厂里干了半年，疼痛逐渐让杨梅清难以忍受，他在2004年回到了村子里。尽管疼痛难忍，他仍然要帮家里干农活，实在疼得受不了的时候，就吃一点价格低廉的消炎片、去痛片。疼痛最后成了他生活的全部。

在县里的医院，医生给他开了几次药，但病情没能好转。医生告诉他，如果身体实在感到疼痛的话，他需要去长沙的大医院做检查，看是不是得了强直性脊柱炎；如果真得了这个病，基本上是治不好的。那是杨梅清第一次听说强直性脊柱炎。

杨梅清 图片来源：受访者供图

发病3年以后，杨梅清的背部已呈90度弯曲，他只能看见身前几米远的距离，要想看得更远一些，得使劲抬起脖子。

为了治病，杨梅清家里借了2000块钱，带他去长沙一家三甲医院做检查。2007年，杨梅清终于在长沙的医院确诊为中期强直性脊柱炎。“专家当时就建议我做脊柱手术，那个时候脊柱已经变形了，吃药没有用，只有做手术。如果当时就做了手术，我后面也就不会变成残疾人。”杨梅清回忆道。手术要花4万多块钱，杨梅清家里拿不出这笔钱。杨梅清的病情越来越严重，膝关节和髋关节都萎缩了，脊柱也变得越来越弯。由于长期无法得到有效治疗，加上听信了村子里的一些偏方，等到2010年的时候，杨梅清瘫痪了，只能终日躺在床上，人也瘦得不到30公斤。他彻底死心。他的整个人生因为这场病而被折叠，他一度想着，余生只能守着在床板上延伸的日子。黄正平表示，强直性脊柱炎是风湿免疫科的常见疾病，是一种慢性、系统性、全身炎症反应性疾病，中国有超过500万强直患者，该病多发于青壮年男性。“强直性脊柱炎主要的临床表现包括慢性腰背痛、外周关节炎、肌腱端炎症以及眼睛发炎等。”黄正平说。中国康复研究中心披露的数据显示，强直性脊柱炎在中国的患病率约为0.3%，其中90％的患者HLA-B27阳性，而普通人群HLA-B27（人类白细胞抗原）阳性率仅4％左右，提示强直性脊柱炎与HLA-B27强相关，发病机制可能与遗传因素有关。[2]

图片来源：摄图网_402160734

黄正平表示，总体来看，该病的病因未完全明了，仍在研究当中，但与遗传、感染有一定的相关性。

陶惠人表示，强直性脊柱炎的高发人群为20岁左右的青少年，发病年龄越早，病情越严重。“早期强直性脊柱炎不具有特异性，患者常出现腰部僵硬或者关节疼痛，容易和腰肌劳损这些机械性疼痛混淆，不太容易诊断出来。有的患者从出现腰疼到确诊强直性脊柱炎，花了整整10年时间。”陶惠人说。

打开折叠的人生

刚刚开业5年的深圳大学总医院脊柱骨病科，有许多是因陶惠人而来的患者。

在脊柱外科领域，陶惠人有30余年的从业经历，临床经验十分丰富。2019年，陶惠人主刀了全国范围内被记录下来的首例“3-on折叠人”李华：他的身体有三处部位是贴着的，即下巴贴着胸，胸贴着小肚子，脸贴着大腿，身体呈180度折叠，是真正意义上的“折叠人”。历经四次手术后，李华的脊柱被“抻直”，20多年的折叠人生终于被打开。

3年后，2022年10月21日，陶惠人坐在办公室里告诉《每日经济新闻》每经头条记者（以下简称每经头条记者），那是脊柱手术领域的“珠穆朗玛峰”，再也没有比李华更难的案例了，“已经到头了”。陶惠人还说，李华术后恢复得很好，现在能够料理自己的生活，还在家里开了一个小商店。谈起李华时，陶惠人脸上露出笑意。

今年50岁的官超是湖北人，患病已有20年，2008年确诊强直性脊柱炎以后，他一直在进行药物治疗，也去过北上广很多大医院。相较于脊柱弯曲成90度的“折叠人”，官超的脊柱畸形情况要好得多，但每天同样要与疼痛做斗争，晚上睡觉也只能侧躺。在短视频平台上刷到李华的故事后，官超决定立即来深圳大学总医院做手术。

“背部驼一点倒没关系，但是病情可能会进一步发展，如果脊柱最后弯成90度，谁来照顾你呢？”10月21日，每经头条记者在深圳大学总医院脊柱骨病科住院部病房见到了官超。病房外的走廊，许多患者正小心翼翼地使用器具进行康复性训练。陶惠人是官超的主刀医生，三天后，陶惠人将为他进行矫正脊柱的手术。

10月24日下午，每经头条记者获悉，官超已经顺利完成手术，将在一周内出院。

陶惠人为官超进行了矫正脊柱的手术

陶惠人表示，一般来讲，强直性脊柱炎以内科的药物治疗为主，只有病情发展到了肢体或躯干畸形，影响到了身体功能，才需要做手术；手术主要是改变患者的驼背状态或关节的强直，恢复髋关节的功能，以及让患者能够重新平视前方。

“一般的强直性脊柱炎手术，主要的难点就是要先把脊柱打断，然后再给患者接上。打断的过程是很难的，因为脊柱里头就是脊髓，弄不好患者就瘫痪了。”陶惠人说。

就在杨梅清以为自己余生只能与床板为伴的时候，转机出现了。有人送了他一部手机，通过网络，杨梅清接触到了全国各地的网友，他向外界发出了求助。杨梅清的遭遇受到许多爱心人士的同情，全国各地的爱心人士给他筹集了一笔做手术的钱。2014年，杨梅清家里卖了一头老黄牛，他带着仅有的8000块钱前往广州市第一人民医院看病。

“手术前，医生问我敢不敢赌，问我怕不怕。以我当时的身体状况，可能只有百分之二三十的成功率，我有可能死在手术台上。”杨梅清经历了两次手术，分别是左右两侧的髋关节和膝关节，手术最终顺利完成了。

医保报销后，杨梅清的手术最后花了4万多块钱。术后，他在床上恢复了半年，人渐渐胖了起来，体重恢复了过来。“想恢复行走肯定是不行的，但也达到了我预想的效果。我现在也挺知足的，可以坐轮椅，可以出门晒太阳，以前只能躺在床上。那时，我是睡在轮椅上，要别人推，害怕掉下来。现在我可以自己上下轮椅，洗澡这些都可以自己完成。”杨梅清说。

患者施胜平，术后恢复身高1.56米，目前在深圳工作 图片来源：央视新闻

早期以药物治疗为主

王四华今年39岁，是广东韶关人，1995年开始发病。因为家里贫困，他长期未得到有效治疗，只断断续续吃过一些止痛药，发病3年后即瘫痪在床。直到现在，王四华仍然只能终日躺在床上，连轮椅都没法坐，生活也无法自理。王四华说，以他现在的身体情况，加上经济负担太大，做手术意义不大。

王四华现在主要吃托法替布片，早晚各一粒，一个月吃3盒，每个月大约需要150元药费。实在疼痛难忍的时候，他就再吃一点西乐葆。医生告诉他，托法替布片和西乐葆也只能够缓解疼痛，他的病情还在逐渐加重。

对于早期的强直患者来说，目前以药物治疗为主。黄正平表示，如果能够早发现早治疗，通过积极规范的治疗，患者在很大程度上可以避免出现脊柱畸形的情况。他介绍道，目前治疗强直性脊柱炎的药物主要包括非甾体抗炎药（NSAIDs）、传统合成DMARDs以及生物制剂。非甾体抗炎药是强直患者早期治疗的首选药物，可以控制强直患者的炎症，西乐葆即属于这一类药物。

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黄正平表示，对于一些口服药物治疗效果欠佳的患者来说，则需要考虑使用生物制剂治疗方案。据悉，目前治疗强直性脊柱炎的生物制剂包括TNF-α抑制剂、IL-17抑制剂以及JAK抑制剂。黄正平介绍，TNF-α抑制剂早在二十多年前就已经面世并用于治疗风湿病，现已成为对NSAIDs应答不足或不耐受的强直患者的主要药物。TNF-α抑制剂种类繁多，包括阿达木单抗、英夫利昔单抗、戈利木单抗等。

黄正平也指出，近年来，IL-17抑制剂司库奇尤单抗和JAK抑制剂托法替布也先后在国内被批准用于治疗强直性脊柱炎，为强直患者增添了更多选择。

张锋（化名）患病已有26年，比大多数病友幸运的是，他在患病之初就得到确诊。患病以来，他常年坚持身体锻炼，每天早上六点，他都会发早起锻炼的朋友圈。偶尔感到髋关节疼痛时，他就适当吃一点西乐葆。直到现在，他的体态仍然保持正常，病情对工作生活的影响也不大。

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但是在2017年的一个雨天，张锋走在路上时，整个右腿突然失去知觉，完全动不了。等到麻木的感觉稍稍退却后，他尝试迈开右腿往前走，髋关节却感受到一股针戳般的痛感。那之后，他发病的频率变高了起来，一两周就会疼一次。去医院做了一个全面检查后，在医生的建议下，他选择定期接受生物制剂的治疗。从去年11月份开始，他开始打阿达木单抗的原研药——修美乐。

阿达木单抗是一种强直患者常用的TNF-α抑制剂，其原研药是艾伯维旗下的“药王”修美乐：修美乐2021年销售额达206.96亿美元，连续多年位居全球处方药“药王”。虽然修美乐疗效明显，但在参与国家医保谈判以前，其定价昂贵，患者年治疗费用约为20万元。2019年，修美乐以1290元/支的价格进入国家医保目录，患者年治疗费用也降到3万元左右。[3]

修美乐在中国的专利到期后，国内多家药企的阿达木单抗生物类似药也陆续获批。2019年11月，百奥泰（SH688177，股价20.29元，市值84亿元）的格乐立获批上市，成为国内首个获批的阿达木单抗生物类似药。2020年，格乐立销售量为20.9万支，实现营收1.85亿元。目前，格乐立仍是百奥泰的主力销售品种。[3]

10月25日，每经头条记者试图就格乐立的销售情况采访百奥泰，在按要求发送采访提纲后，截至发稿尚未获得回复。

目前，国内一共获批上市了7款阿达木单抗药物，同时多家企业正在加紧研发。

国内获批上市的阿达木单抗药物如下表：

企业

产品

上市时间

价格

艾伯维

修美乐

2010.2

1290元/支

百奥泰

格乐立

2019.11

1150元/支

海正药业

安健宁

2019.12

1150元/支

信达生物

苏立信

2020.9

1150元/瓶

复宏汉霖

汉达远

2020.12

899元/支

正大天晴

泰博维

2022.1

799元/支

君实生物/

迈威生物

君迈康

2022.3

1100元/支

注：

1.数据来源为华西证券研报

2.泰博维和君迈康的价格来源于康德乐大药房售价查询

国产阿达木单抗价格多在千元/支左右。张锋说，如果单从价格因素考虑，他肯定会首选打原研药修美乐，毕竟价格只相差百元，医保报销后也比较便宜。“仿制药始终是仿制药，可能也能达到跟原研药同样的效果，但是我们作为患者没办法完全掌握。”他说，他认识的很多病友也会首选打修美乐，但他们同时也会考虑到是否纳入医保、买赠政策、购买渠道便捷性等因素。

据弗若斯特沙利文预测，中国阿达木单抗及生物类似药市场规模至2024年将超过100亿元，至2030年将达到240亿元。在药物价格相差不大的情况下，这一百亿规模的市场也将面临着愈发激烈的竞争。

并非“不死的癌症”

脖子歪、脊柱歪、脚歪、“心不歪”。杨梅清自称“歪哥”，这是他患病后经常提到的一句话。2016年，杨梅清和一群志愿者在县城注册成立了一个志愿者协会，他们也接触到了一些强直患者。“你要有人懂这个，要去给他开导一下，他才能走出阴影，要不然很多人走不出来，就像以前我自己都走不出来。”杨梅清说。

杨梅清的妹妹也患上了强直性脊柱炎，尽管背部也已经变形，但在药物治疗和积极的锻炼下，他的妹妹避免了出现瘫痪的情况。他也不担心自己的外甥会患上强直性脊柱炎，“就算得了的话，早期可以通过三分治疗七分锻炼来控制病情，现在有很多药物可以治疗这种病。”

杨梅清认识很多强直患者，他观察到，其中病情发展到肢体残疾的主要是一些农村青年。“他们家庭条件都非常差，也没有治疗意识，加上县城也没有专门治疗强直性脊柱炎的科室，要到市里面才能治疗。”杨梅清说。

陶惠人认为，强直性脊柱炎在城市和农村的发病率没有明显区别，区别在于医疗条件差距太大，该病在基层医院的诊疗能力是比较欠缺的。“能做强直手术的主要集中在几个大医院，因为只有大医院才有这么多病例，才能够做这么大风险的手术。小医院做不了几台手术，经验始终上不去。”陶惠人说。

山东省日照市东港区三庄镇西王家村的乡村医生王远平，因强直性脊柱炎导致无法弯腰或坐低矮的板凳，每次入户为村民检查身体，他只能跪在地上。 新华社记者 郭绪雷 摄

陶惠人一年要做200多台强直性脊柱炎这一类的脊柱畸形手术，接下来要做的手术已经排到了2024年。他表示，目前需要对全国的基层医生进行培训，提升对强直性脊柱炎的诊疗能力；同时也需要培训患者，提高他们对疾病的认知。

强直性脊柱炎被一些人视为“不死的癌症”，陶惠人对此并不认同。“如果患者能尽早接受治疗的话，最起码能够让关节僵硬在一个功能位，而不是僵硬在一个驼背的位置，这样对患者的生活影响就不大。”他表示，患病其实不可怕，关键是怎样保护脊柱的功能，让脊柱的功能别丧失得那么多。

陶惠人和黄正平都提到，早发现早治疗对强直患者来说尤其重要。

“我们现在的治疗手段是非常丰富且有效的，只要在患病早期及时治疗，完全可以把病情控制得很好。”黄正平表示，尽管目前还没有办法治愈强直性脊柱炎，患者需要长期服药，但很多时候可以控制住病情，很多病人长期控制得非常稳定。

“现在大部分治疗强直性脊柱炎的药物都不是很贵，老百姓也负担得起。如果是纯口服药的话，年治疗费用在5000块钱以内。”黄正平称，生物制剂价格会贵一些，但近年来也降了很多，患者也承担得起，用得也比较多。

目前，国内外尚无针对强直性脊柱炎的预防性药物，陶惠人表示，如果青少年出现了腰痛、关节痛等症状，一定要尽早去医院做检查，同时从小就要加强体育锻炼。

每日经济新闻

记者 陈浩

E-mail:

chenhao@nbd.com.cn

记者手记 | 强直性脊柱炎的诊疗能力仍有待提高

知名歌手李宇春的病，让强直性脊柱炎患者群体得以被公众广泛关注到。多名受访者均提到，强直患者非常多，许多名人也是强直患者。的确，中国有超过500万强直患者，患者数量庞大。

在一些报道中，强直性脊柱炎被认为高发于农村青年，我采访的患者中，病情严重者也的确为农村患者。不过，受访专家对此并不认同。陶惠人认为，强直性脊柱炎在城市和农村的发病率没有明显区别，区别在于医疗条件差距太大，该病在基层医院的诊疗能力是比较欠缺的。

目前，国内的基层医院仍缺乏强直性脊柱炎的诊疗经验，加上早期强直性脊柱炎不具有特异性，患者常出现腰部僵硬或者关节疼痛，容易和腰肌劳损这些机械性疼痛混淆，不太容易诊断出来。有的患者从出现腰疼到确诊强直性脊柱炎，花了整整10年时间。此外，国内能做强直手术的也只有一些大医院。

强直性脊柱炎被一些人视为“不死的癌症”，这也是误区。受访专家提到，早发现早治疗对强直患者来说尤其重要，现在的治疗手段是非常丰富且有效的，只要在患病早期及时治疗，完全可以把病情控制得很好。此外，国内对强直性脊柱炎的早期筛查仍是一片空白，在提高诊疗能力的同时，也需开展对强直性脊柱炎的早期筛查。

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参考资料

[1]自研加授权双轮驱动，差异化创新稳步推进[迈威生物-U(688062)]——华西证券研报

[2]健康知识：强直性脊柱炎——中国康复研究中心

[3]9年连登全球药销售榜首！修美乐为何中国销售不佳——人民日报健康客户端

记者|陈浩 郭荣村

编辑|易启江 段炼 盖源源 杜恒峰

视频|朱星运视觉|蔡沛君

排版|易启江

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