作为00后女孩,本是花样年华、本该对人生充满各种期待的她,从2017年起,却对未来充满了巨大的无力感。
尽管癫痫本身很少出现死亡,但因癫痫毫无预告地发作,在公众场合她可能随时短暂的意识丧失、淌口水,在别人面前失态,甚至是因癫痫发作时那种无意识状态,让她面临很多意想不到的伤害,或跌伤、或车祸、或溺水、或窒息,这些意外极大可能造成死亡……
除了经常与“死神”打照面,与同龄人的“与众不同”等如影随形的心理压力,癫痫也给她的人生带来巨大的改变,她不得不被迫终止学业,加入千千万万抗癫大军。
6年,她从失控的人生里慢慢的向阳而生,究竟经历了些什么?让我们一起听她娓娓道来,也希望你能在她的故事里找到希望!
注:以下内容由患者提供!
2016年的时候,我还是一个正常的小女孩,想玩什么玩什么,想吃什么吃什么。可是,2017年,刚上初二的我,命运就这样改变了。
快放学了,我坐在凳子上突然晕过去了,躺在地上抖了起来,淌口水,老师同学们都吓到了,马上打电话给120,那应该是我人生中第一次做120吧!但,不过谁愿意坐那个车啊!爸妈赶到医院里,医生对他们说只是普通的营养不良,睡眠不够。
在医院里待了几天恢复的也差不多了,回到家没几天,又发生了一次这种情况,爸妈觉得不对劲,就让我休学了一年,带我去昆明检查。
我们去了好多家昆明知名医院,挂的都是专家号,做了一些检查,我忘记医生都说了些什么,之后那一段时间也正常,一年也就这样过去了。
2018年,我还去学校继续读书,但是才读了半个学期,老师上课的时候骂了我,我情绪没有控制住,就和老师顶嘴。班主任把我的家长叫到学校,爸爸妈妈和老师、校长说了我的身体情况,遗憾的是他们怕我控制不住情绪和同学们打架,建议我回家养病,就这样我就没读书了。
回家后,一直吃着左乙拉西这一样药,2019年的上半年,控制的倒是挺好的,可是下半年就有点严重了。
发作时,仿佛掉入无尽的黑暗
还好我有一个表姐在昆明上班,知道一个叫三博脑科医院。那天我表哥带我们来到这个医院,我的主治医生高菁,让我做了24小时的脑电图,还做了腰穿,脑脊液检查,才确诊我的病情是症状性癫痫,自身免疫性脑炎。
我和我的家人知道后,都吓到了,我的医生们给我用了激素和丙球蛋白,然后回去吃药,出院时我还加了我的主治医生高菁微信,出院后,我的主治医生还一直关注我的病情,会时不时的问问我最近的情况。
过了一段时间,我们回到三博脑科医院复查,血清还是有那个抗体,又用了一次丙球蛋白。慢慢的,到了2022年,回到三博脑科医院复查,尽管脑袋里面还是有放电,需要坚持吃药,但恢复的还不错,没有之前的那么严重了,现在健康生活,规律吃药,已经没有发作了,只是偶尔有难过感。
时间过得可真快,一眨眼,六年过去了,可是我的医生和我,都没有放弃,无论多长时间,我们都会坚持下去的。人们都说:“医生是人类的白衣天使,救死扶伤,降落人间,是为了人类的生存而付出代价,是多么的伟大啊!”
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