什么才是真正的向死而生？
顾城在《一代人》中写道：“黑夜给了我双黑色眼睛，我却用它寻找光明。”
而蔡磊正是活成了这句话的样子。
就在前几周，蔡磊发布视频称，自己与夫人将捐出1亿元，用于支持渐冻症研究、临床医疗的基础研究、药物研究、临床医疗科研项目。
在这个视频发出的前几天，蔡磊在微博上公开过自己的现状。
“一夜窒息4次，感觉离死亡越来越近。”
这是2024年1月18日，蔡磊在罹患渐冻症4年多后，第一次在公众面前流露出悲怆的情绪，也是第一次无助地展现出他隐藏在内心深处的脆弱一面。
4年多来，这位曾经的京东副总裁，如今的渐冻症病人，一直在跟这种困扰医学、折磨人类的顽疾做着英勇的抗争。
罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》一书中写：
“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”
来源：视觉中国
蔡磊的前半生可谓是天之骄子，他是中国电子发票的推动者，担任过跨国企业、世界龙头地产企业的高管；
获得过的荣誉更是数不胜数，比如“2020年中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”等。
来源：微博@蔡磊
人生的前41年，蔡磊事业有成，家庭美满，初为人父；
但命运的暂停键就在一个人意气风发时被按下，他被确诊为绝症，无药可治。
当处于这种境地的时候，一般会有两种人：
一种会怨天尤人，或者听天由命；还有一种是难能可贵的乐观人，积极治疗，放平心态。
但是，蔡磊，在我看来，却是为数不多的第三种人，他不但积极应对，而且奋起抗争。
不惧逆境，向阳而生；于砂石之中，坚韧来往。
2019年9月30日，对蔡磊而言是一个让他毕生难忘的日子。因为在那一天，他的顺遂人生被命运硬生生地劈成了两半，医生告诉他，他接下来的生活应该只有一种可能了——
在之后的两三年里，他只能一天天地、眼睁睁地看着自己全身的肌肉逐渐萎缩，直至丧失。
蔡磊觉得，自己买彩票一次都没有中过，如今却被“通知”自己“中”了这个概率只有十万分之二三的病，简直是天方夜谭。
缓了很久，蔡磊才接受现实——或许这个世界已经不属于他了，很快他将要告别所有人。
那时蔡磊才结婚一年，孩子也才几个月大。
蔡磊曾无数次地在脑海里想象过，等孩子渐渐长大，要告诉孩子怎么学习，如何交友，如何成为一个真正的男子汉，教他树立自己的理想……
但是，这一切似乎都来不及了。
最终确诊后，蔡磊和妻子交代了病情，医生的诊断，家庭的财务安排，还有孩子的未来等都细致地捋了一遍。
最终，蔡磊艰难地说出了前一晚在心里演练了无数遍的那句话：“我们离婚吧。”
妻子此时已经泣不成声，她抹了把眼泪，坚决地表态道：“想都不要想，从现在开始我就是你的后盾。”
来源：哔哩哔哩视频网
这短短几句话的时间究竟有多漫长，只有蔡磊自己知道，他害怕妻子被自己拖累，更害怕妻子会离他而去。
此时的蔡磊还不确定自己有没有勇气站在前方，拿起武器奋起反抗。不过他半年来积攒的无措、迷茫、愤怒和不甘，在这一刹那化为眼泪涌了出来。
第一次做腰穿的经历，就足以让蔡磊刻骨铭心。
做完腰穿，他必须在床上老老实实、纹丝不动地躺8个小时。到时间后，他准备翻身动一下，就感觉自己整个人仿佛被劈成了两截，他头一次体会到“腰断了”这句话的力道。
随着对渐冻症了解逐步深入，以及和病友的接触，蔡磊逐渐明白，对于渐冻症患者来说，生命已经进入倒计时，，每多活一天都是赚到。
那么，剩下的日子该怎么过呢？他还可以在这有限的时间里做些什么？这些问题，真真切切地摆在了他的面前。
他想为渐冻症病人的救治做一些事情，他想帮助更多的渐冻症患者，这一度成为蔡磊41岁后最大的心愿。
来源：《了不起的你》
说干就干，在与医生沟通并了解了渐冻症当前的研究现状后，蔡磊开始启动渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作。
虽然他此前连续创业成功，但主要聚焦于财经领域，对于医疗行业他只能算个小白，一切都得从零开始。
他先后买了70多本专业书进行学习，相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容；两三个月的时间里，他看了不下1000篇渐冻症相关的核心论文……
来源：视觉中国
不得不说，搭建这个平台的复杂程度已经远远超出他的预想。
从搭建平台到汇集渐冻症病友，蔡磊用了整整三年多的时间，现在这个平台已成为全球最大的民间渐冻症患者数据平台。
来源：《了不起的你》
在此期间，蔡磊也一直在四处求医问药，他看到了太多令人感动的故事，但同时也看到不少欺骗病人的套路。
他将自己踩过的坑和治疗的效果如实地记录在“渐愈互助之家”的大数据平台上，以免他人重蹈覆辙，浪费金钱与宝贵的时间。
他一直在全力奔跑，试图跑过疾病发展的速度。
来源：央视新雯
可是到2021年，他的左手开始不受控制，能勉强用右手吃饭、刷牙、洗脸；
现在他右手的食指和中指已经伸不直了，吃饭、系领带这一系列的事情只能由妻子代劳。
他的穿衣风格也慢慢从偏商务风，带纽扣、拉链的衣服，变成简单的T恤衫和运动裤。
即便如此，蔡磊每天依旧在为融资推动渐冻症研究而努力，哪怕融资的过程并不顺利。
企业家朋友们和病友都劝他别再折腾了，甚至有人表示愿意捐给他500万元，只希望他能好好休息。
但越是这样，蔡磊越觉得时间紧迫，越要抓紧时间做事。
来源：《了不起的你》
因为，他深刻地意识到：
自己在生命长度上已经没有什么优势了，但在生命的宽度和厚度上还能再努努力，他想尽量活得精彩些，他想努力给这个世界、给后人留下些什么。
很多人都问过蔡磊这样一个问题：
面对这样一种罕见病，大多数人会感到绝望，极少数人会与疾病抗争，渴望绝处逢生；但几乎没有人像他这样，仍然想要改变世界，他的决心和勇气从何而来？
对此，蔡磊回答：“源于一种使命感。”
来源：《了不起的你》
蔡磊的执着与努力不是无用功！
一位资深的神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时间，向前推动了至少十年。”
从生病之初到现在，捐献遗体一直是蔡磊的心愿，他希望用“自己的身体”这最后一发子弹，为渐冻症的攻克做出最后的贡献。
个人的能量毕竟有限，所以从2022年初确定要做这件事后，蔡磊就开始和病友沟通，他会直接问：“如果那一天到了，你愿不愿意捐献出自己的身体？”
虽然很多病友爽快地答应了，但还是会有人质疑他的动机，在群里破口大骂，说他就是为了骗病友的遗体。
蔡磊看到后又气又笑，因为这个所谓的“诈骗”，成本未免太高——只有真正了解后才能知道，脑组织和脊髓组织捐献这件事推进起来到底有多难。
除了推动遗体捐献，蔡磊做的很多努力都是面向未来的——
发起冰桶挑战、成立“攻克渐冻症慈善信托”、利用短视频和直播助力渐冻症科研，这是一场史无前例的“破冰”行动。
来源：央视新闻
听故事的人，最爱听险象环生；而故事里的人，只希望岁岁平安。
发病后的几年里，蔡磊已经离不开别人的照顾了，看不了手机，上不了厕所，喝不了水，虽然右手还有一点力量，但也仅限于按得动鼠标，其他动作几乎无法完成。
2023年底，蔡磊遭遇了很严重的堵痰——一夜窒息4次。
“每次都在考虑，几分钟之后，我就不在了，不在就不在了，不用受罪了。”
这样的绝望和痛苦让蔡磊自己都觉得生命可能终止在2023年了。
可即便已经到了这样的程度，被抢救过来后，他仍然没有停止行动，拖着病重的身体每天工作长达16个小时。
蔡磊说，只要他还活着，就不会停止做事，哪怕所做的努力只是徒劳，他也要行动到底。
蔡磊曾带华大集团CEO尹烨参观过他的直播间，尹烨感慨道：
“一个人的力量固然小，但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕，那是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人，所以他必将身披彩虹。”
来源：微博@尹烨
的确如此，面对渐冻症这个全球罕见的疾病，蔡磊从来不是独善其身，而是努力去兼济天下。
他还在奋斗着，也许他是“知其不可为而为之”，但奋斗本身就是意义，而非结果的成败，我想人类所有的进步都是如此。
来源：视觉中国
信念不灭、战斗不歇，蔡磊必将在渐冻症研究乃至人类科研史上，留下永恒的记忆，让我们一起为他祈祷！
作者：浅墨岁余，愿所遇皆热爱，以欢喜之心，慢度不可知会的际遇。
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